– Сымбат Кеңесханқызы, аутизмнің пайда болу себептері туралы түрлі пікірлер бар. Бірі оны тұқым қуалаушылықпен байланыстырса, енді бірі екпеден болады деп санайды. Бұл дерттің шынайы себептері қандай? Сонымен қатар, сіздердің орталыққа балалар қалай қабылданады, сол туралы айтып өтсеңіз?

– Қазіргі таңда бізге негізінен ПМК-дан балалар келеді. ПМК деген – педагогикалық, психологиялық, медициналық консультация. Ата-аналар алдымен сол жерге барып, баласын мамандарға тексертеді. Бала арнайы бес маманнан өтеді. Егер аутистикалық спектр бұзылысы анықталса, бізге жібереді. Біз баланы қабылдағаннан кейін Ados диагностикалық тексеру құралымен оның аутистикалық спектрінің деңгейін анықтаймыз. Осыдан соң бала арнайы бағдарламаға жіберіледі.

Бізде Джаспер, ерте жастан қолдау, оқу дағдыларын дамыту, әлеуметтік дағдыларын дамыту және өмірлік дағдыларын дамыту сынды 5 бағдарлама бар. Сондай-ақ, облыстан келген ата-аналарға арналған қарқынды курс (интенсивті курс) қарастырылған. Жалпы біздің орталықта балалармен жұмыс үш айға созылады, ал алыс ауданнан келгендер үшін екі апталық қарқынды курс ұйымдастырылады.

Қазір біздің орталықта 550 бала тіркелген. Олар Жамбыл облысының барлық аудандарынан және Тараз қаласынан келеді. 14 педагог жұмыс істейді. Бір жылдың ішінде әрбір педагог үш цикл өткізеді. Әр балаға жеке бағдарлама таңдалады. Бірінші кезеңде бала өмірлік дағдыларын меңгереді. Егер бала өз-өзіне қызмет көрсете алмаса (киінбеу, тісін жумау, ыдысты ұстай алмау және тағы да басқа), алдымен осы дағдыларды дамытамыз. Кейін бала оқу дағдылары бағдарламасына өтеді. Онда ол отыруды, нұсқаулықты орындауды, тапсырмаларды орындауды үйренеді. Келесі кезең – Джаспер бағдарламасы. Мұнда баланың сөздік қоры ойыншықтар арқылы дамытылады. Кейде бала бір-екі сөз ғана айтады, бірақ толық сөйлем құра алмайды. Мұндай жағдайда ол әлеуметтік дағдылар бағдарламасына жіберіледі. Мұнда екі бала және педагог бірге жұмыс істеп, қарым-қатынас жасауға үйренеді. Осылайша, әр бала деңгейіне қарай бағдарламалар арасында ауысып отырады.

Қазіргі кезде 1 жастан асқан балаларда аутистикалық спектр бұзылысы жиі кездесіп жатыр. Сол себепті ерте жастан қолдау бағдарламасы бар. 1 жас 4 айдан бастап 2-3 жасқа дейінгі балалар осы бағдарламаға кіреді. Егер бала адамның көзіне қарамаса, атына жауап бермесе, эмоциясын білдірмесе, ата-анасы ПМК-ға барып, тексеруден өтуі тиіс. Егер аутистикалық спектр бұзылысы анықталса, бізге келеді. Бұл бағдарламада ата-ана, бала және педагог бірге жұмыс істейді.

Аутизм неден болады деген сұраққа келсек, бұл тұқым қуаламайды және екпеден пайда болады деген ғылыми дәлел жоқ. Аутизмнің нақты себебі белгісіз. Кейбір балалар бастапқыда жақсы дамып, кейін бірден тежеліп қалуы мүмкін. Бұл сыртқы факторларға байланысты. Сондай-ақ, қазіргі кезде «Цифрлық аутизм» деген термин пайда болды. Егер бала гаджетке көп уақыт бөлсе, оның ой-өрісі тежеледі, сөйлеу қабілеті төмендейді. Сондықтан біз ата-аналарға телефон, планшет, теледидарды шектеуді ұсынамыз.

Аутизм – соңғы 12-13 жылда ғана зерттеле бастаған тақырып. Бұрын біз мұндай балаларды «ЗПР» (дамуының тежелуі) диагнозымен қарастыратынбыз. Олар өздерін оқшау ұстайтын, басқа балалармен араласпайтын, белгілі бір тамақтарды ғана таңдап жейтін. Бүгінде бұл мәселе терең зерттеліп, арнайы бағдарламалар жасақталған. Біздің басты мақсатымыз – балаларды әлеуметтендіру, өмірге бейімдеу және ата-аналарға бағыт-бағдар беру.

– Аутизм емделе ме? Бұл дертке шалдыққан балалар қатарға қосылып кете ала ма?

– Баланы кішкентай кезінен бақылау өте маңызды. Кейбір ата-аналар уақытылы маманға жүгінсе, кейбірі кешігіп келеді. Бұл ретте ата-аналарға ақпарат беру мен түсіндіру жұмыстары да жүйелі жүргізілуі керек. Ата-аналар баланы 1,5 жастан бастап бақылап, оның дамуына назар аударуы қажет. Қазіргі таңда ата-аналардың көпшілігі ақпараттандырылған. Себебі аутизм тақырыбы қоғамда жиі көтеріліп жүр, әлеуметтік желілерде де бұл туралы көп жазылады. Жас ата-аналар интернет арқылы мәлімет алып, «Менің балам атына назар аудармайды», «Басқа балалармен ойнамайды», «Жаңа нәрседен қашқақтайды» деген секілді белгілерді ерте байқай бастайды. Қазір ата-аналар баласын ерте әкеліп, арнайы «Ерте жастан қолдау» бағдарламасына қатыстырып жатыр. Біз сол балалармен жұмыс істейміз.

Аутизм жазылатын ауру емес, біз оны емдемейміз, тек түзету жұмыстарын жүргіземіз. Бірақ ата-ананың көңіліне қарап, «Балаңыз жақсы дамып келеді, алға ұмтылып жатыр» деп қолдау білдіреміз. Дегенмен, «Аутизм толық жазылады» деп нақты айтуға болмайды. Біз дәрігер емеспіз, тек түзету жұмыстарын жүргіземіз. Бала бізге невропатологтың жолдамасымен келеді, біз сол бағытта жұмыс істейміз.

Егер аутизм ерте анықталса, әр баланың деңгейіне байланысты жұмыс жүргізіледі. Кейбір балаларда аутизмнің жеңіл түрі болып, дұрыс түзету жұмыстары жүргізілсе, диагнозды алып тастау мүмкін болады. Мысалы, бізде Ибрахим есімді бала болды, оған қойылған аутизм диагнозы кейін алынып тасталды. Бірақ оның орнына «ЗПР» (психикалық дамудың тежелуі) немесе «ЗРР» (сөйлеу дамуының тежелуі) секілді жеңілдеу диагноздар қойылды.

Ата-аналардың көбі бастапқыда баласының диагнозын мойындамайды. «Біздің тұқымда кеш сөйлегендер болған», «Еркелік қой» деп мән бермейді. Бірақ уақыт өте келе жақындарының, туыстарының, достарының ескертуімен ғана маманға жүгінеді. Кейде кеш келіп жатады. Мұндай жағдайда да түзету жұмысы жүргізіледі, бірақ нәтиже кешірек байқалады. Себебі бала мектепке баруы керек, ал инклюзивті ортаға бейімделу қиынырақ.

Таразда инклюзивті сыныптары бар 9 мектеп жұмыс істейді. Мұндай сыныптарда диагнозы жоқ және диагнозы бар балалар бірге оқиды. Бірақ ерекше қажеттілігі бар балаларға ассистент тағайындалады. Дегенмен, біздің қоғам инклюзивті білім беруге толық дайын емес. Аутизм спектрі бұзылысы бар балалар кейде күтпеген мінез-құлық көрсеткенде, ата-аналар наразы болады. «Менің балам оның әрекетін қайталайды», «Сабақты түсінбей қалады» деген шағымдар айтылады. Дәл осындай жағдай балабақшаларда да кездеседі.

Таразда түзету бөлмелері және «Асыл Мирас» орталығы бар болғанымен, аутистік спектрі бұзылысы бар балаларға арналған арнайы балабақша жоқ. Бұл орталықта балалармен тек күніне 1 сағат қана жұмыс жүргізіледі. Ал ата-аналар баласын балабақшаға беріп, күні бойы мамандардың бақылауында болғанын қалайды. Мұндай мәселелерді шешу үшін арнайы мектептер мен балабақшалар ашылуы керек. Бірақ ол үшін арнайы мамандар дайын болуы қажет. Себебі аутизм диагнозы бар балалармен жұмыс істеу бөлек тәсілдерді талап етеді.

Қалыпты дамып келе жатқан 20-30 балаға бір педагог жеткілікті болса, аутистік спектрі бар балалармен әр балаға жеке маман керек. Себебі екі баланың деңгейі әртүрлі. Олар өзара түсініспеуі, кейде тіпті жанжалдасып қалуы мүмкін. Мұндай балалар жалғыздықты жақсы көреді, өз әлеміне еніп кетеді. Сондықтан оларды қоғамға бейімдеу үшін бірге сабақ өткізіліп, бір-бірімен ойнап, сөйлесуі үшін арнайы уақыт бөлінеді. Бір сағаттық сабақтың 10 минуты балалардың еркін ойнауына беріледі. Бұл – олардың әлеуметтік дағдыларын дамыту үшін жасалатын маңызды жұмыс.

– Ерекше қажеттілігі бар баланы тәрбиелеу ата-аналарға психологиялық тұрғыдан үлкен жауапкершілік жүктейді. Көп жағдайда олар баласының диагнозын қабылдауда, оның тәрбиесі мен дамуына дұрыс бағыт беруде қиындықтарға тап болады деп айтып қалдыңыз. Осындай жағдайда ата-аналарға қандай қолдау көрсетіледі және олармен жүргізілетін жұмыстардың маңызы қандай?

– Біз ата-аналарға психологиялық көмек көрсетіп, олармен тығыз жұмыс істейміз. Айына бір рет семинар, жиналыс, тренингтер өткіземіз. Бұл іс-шаралар ата-аналарға баламен қалай жұмыс істеу керектігін түсіндіруге арналған.

Ата-аналар үшін ең қиыны – баласының ерекше қажеттілігін мойындау және оған бейімделу. Өйткені кей балалар түнде ұйықтамайды, шамадан тыс гиперактивті болады. Мұндай кезде ата-аналар шаршайды, кейде тіпті жұмысқа бару да қиындайды. Кейбіреулері балаларын орталыққа әкеліп, өздері біраз ұйықтап қалып жатады.

Сондықтан біз ата-аналарға гиперактивтілік кезінде баланы қалай тыныштандыру керектігін, онымен қалай дұрыс жұмыс істеу қажеттігін үйретеміз. Себебі бала күніне тек 1 сағат бізбен болады, ал қалған 23 сағат уақыты ата-анасымен өтеді ғой. Егер ата-ана баламен дұрыс жұмыс істемесе, біздің еңбегіміздің нәтижесі көрінбеуі мүмкін.

Сол себепті ең алдымен ата-ананы үйретіп, содан кейін барып балаға ықпал ету маңызды. Ата-ана, маман және бала бірге жұмыс істегенде ғана оң нәтиже болады. Мұндай жүйелі қолдау ерекше балалардың әлеуметтенуіне, қоғамға бейімделуіне және олардың болашақта өздігінен өмір сүруіне мүмкіндік береді.

– Қоғамда аутизм туралы ақпараттың жеткіліксіздігі кейде ерекше қажеттіліктері бар балаларға қатысты қате түсініктердің қалыптасуына алып келеді. Кейбіреулер оларды агрессивті, айналасына қауіп төндіруі мүмкін деп ойлайды. Сонымен қатар, ата-аналар да балаларының қоғамдық орындардағы мінез-құлқына алаңдап, кейде оларды сыртқа шығарудан тартынады. Аутистік спектрі бар балалардың мінез-құлқы қандай ерекшеліктерге ие? Олар расымен агрессивті ме? Қоғамда инклюзивті ортаны дамыту үшін қандай жұмыстар жүргізілуі керек деп ойлайсыз?

– Біз ерекше қажеттіліктері бар балалардың дағдыларын дамыту үшін арнайы түзету жұмыстарын жүргіземіз. Әрбір педагогқа 6 бала бекітіледі, бірақ сабақ жеке өтеді. Күніне 4 баланы қабылдап, әр балаға арнайы жеке жоспар құрылады. Бұл жоспарда ABLLS әдістемесі қолданылады, яғни аутистік спектрі бар балалардың дағдыларын дамытуға бағытталған арнайы әдістемелік құрал пайдаланылады.

Аутистік спектрі бар балалар агрессивті емес, бірақ олардың сыртқы ортаға реакциясы өзгеше болуы мүмкін. Олардың кейбірі қатты дыбыстарға, жарыққа немесе көп адам жиналған жерлерге сезімтал келеді. Егер мұндай факторлар олардың жүйкесіне әсер етсе, олар қорғаныс реакциясы ретінде өзін-өзі ұруы, қатты айқайлауы немесе жылауы мүмкін. Бұл – агрессия емес, жай ғана бала өз сезімін солай білдіреді. Сондықтан ата-аналарға және қоғамға мұндай мінез-құлықты дұрыс түсіндіру маңызды.

Өкінішке қарай, қазіргі таңда қоғамдық орындарда, көліктерде, ойын-сауық орталықтарында, кинотеатрларда, бассейндерде аутистік спектрі бар балаларға арнайы жағдай жасалмаған. Сондықтан ата-аналар балаларын мұндай жерлерге апаруға қиналады. Олар балаларының қоғамдық орында өзін басқаша ұстауынан қорқады. Кейбір ата-аналар «Бізді дұрыс түсінбейді, бізді шығарып жібереді, бізге басқаша қарайды» деп, баласымен үйде отыруды жөн көреді.

Біздің ойымызша, мұндай балалар үшін арнайы бейімделген қоғамдық орындар ашылуы керек. Кинотеатрлар мен ойын алаңдарында мамандар жұмыс істеп, балалардың мінез-құлқын түсініп, дұрыс бағыт-бағдар беріп отырса, ата-аналарға да, балаларға да оңайырақ болар еді. Өйткені ерекше балалар да қоғамның бір мүшесі, олар да дамуы керек, жаңа ортаға бейімделуі қажет. Бұл үшін ең алдымен, қоғамдық орындардағы қызметкерлерді оқытып, инклюзивті мәдениетті қалыптастыру қажет.

Біз ата-аналарға ерекше балалардың мүмкіндіктерін түсіндіру үшін тұрақты түрде жұмыс жүргіземіз. Аутизм емделмейді, бірақ коррекциялық жұмыстар арқылы баланың қабілетін дамытуға болады. Кейбір ата-аналар түрлі биологиялық белсенді қоспалар (БАД) мен дәрілерге сеніп, баласының жазылуын күтеді. Бірақ бұл – дұрыс емес. Біз дәрі-дәрмектер ұсынбаймыз, тек баланың жеке ерекшелігіне қарай түзету жұмыстарын жүргіземіз.

Бала бізде 3 ай бойы түзету жұмыстарынан өтеді, содан кейін 3 айға демалыс беріледі. Себебі кезек күтіп тұрған балалар өте көп. Барлық балалардың теңдей қызмет алуын қамтамасыз ету үшін осындай айналым жүйесі қолданылады.

Бала түзету циклынан өткен соң ата-анасы қайтадан ПМПК қорытындысын жаңартып, орталыққа қайта келеді. Бұл процесс 18 жасқа дейін жалғасады. Сонымен қатар, балалар басқа коррекциялық орталықтарға да жіберілуі мүмкін, ал кейбірі «Қамқорлық» бағдарламасы аясында қосымша қолдау алады.

Біздің басты мақсатымыз – ерекше балалардың қоғамға бейімделуіне көмектесу және олардың ата-аналарына қолдау көрсету. Инклюзивті орта қалыптастыру – барлығымыздың ортақ міндетіміз.

– Әңгімеңізге рақмет!

Сұхбаттасқан Айжан ӨЗБЕКОВА