Тағдырынан теперіш көріп, мүгедек болып қалған жанның ұлты, тілі, діні, жынысы маңызды емес – бастысы адам. Дені сау жандар сияқты қоғаммен бірге таңды қарсы алғысы келеді, қонаққа барып, өмірдің дәмін татқысы келеді. Бірақ оның алдында бір емес, бірнеше қабат бөгет бар. Ең   экономикалық тапшылық, психологиялық жалғыздығы, өзіне деген сенімсіздігі. Мүгедектік – дененің ақауы емес, мүмкіндіктің шектелуі.

Көшедегі қол жайып тұрған пенде – тағдырдың қақпанына ғана түскен жан емес, қоғамның қағыс кеткен бұрышында ұмыт қалған тұлға. Біз оған тиын беріп, парызымыздан құтылғандай боламыз. Бірақ ең маңызды нәрсені сезбейміз, яғни оның жүрегіндегі шексіз мұңды көрмейміз. Ол мұң – «Мен кіммін, мен неге осындаймын?» деген сұраққа жауап таппаған жанның ішкі дерті, күйзелісі мен жанайқайы. Мемлекет, қоғам, айналасындағының бәрі оны материалдық тұрғыдан демеп, қолдап,  жәрдемақы бергенімен, оның жан азабын азайтар жәрдемді  бере алмайды.

Адам басына қиын-қыстау сәт туып, денесінің бір мүшесінен айырылып қалғанда, қасындағылар теріс айналып кетсе, ол адамның сенімін жығып, өмірінің құнын құлдилатады. Жақындары жанашыр болса, оны ешкім көшеде алақан жайдырып қоймас еді. Мүгедектігі бар жан – тағдырдың қаламынан туған кейіпкер емес, қоғам жазып жатқан қателіктің құрбаны. Ешкім қайыр сұрап тумайды. Бұл – қажеттіліктің қақпасы. Бұл – шарасыздықтың сатысы. Ол адамды кінәламас бұрын, неге бұлай болғанын сұрауымыз керек. Қолдау болмаған жерде қайыр тілеу басталатынын ұмытпайық. Көше бойындағы әрбір мүгедектігі бар адам – біздің болашағымыздың бет-бейнесі. Егер біз оларды көрмесек, ертең бізді де көрмейтін келешек пайда болады.

Мүгедектігі бар адам қол жайып жүруі- арнайы білім мен тең мүмкіндіктің жоқтығынан туған көрініс. Бейімделген жұмыс орындары жоқ, оқуға жол ашылмаған, инклюзивті орта құрылмағандықтың белгісі. Егер біз шынайы қоғам болғымыз келсе, алдымен осындай адамдарға арқа сүйеуіміз керек. Олардың өмірге оралуы – қоғамның сауығуы емес пе? Олар – әлсіз емес, тек жүйенің тасасында қалғандар. Біз оларды бауырға басып, оларды тәрбиелеуге емес, тең өмір сүруге мүмкіндік жасауымыз қажет. Қайыр сұратпау – тыйыммен емес, мүмкіндікті көбейтумен жүзеге асады.

Мұқтаж жан қайыр сұрап отырса – бұл оның емес, біздің ұятымыз. Егер шынымен дамыған ел болғымыз келсе, алдымен әлсіздерге жағдай жасауымыз керек. Себебі нағыз өркениет – ең әлсіздің құқығын қорғаудан басталады. Біз күштілерді емес, әлсіздерді қорғағанда ғана мықты боламыз.

Мүмкіндігі шектеулі жан  қайыршы ма, әлде қоғам шетке ысырып тастаған азамат па? Қоғамда мүгедектігі бар адамдардың  қайыр сұрауы – олардың айыбы ма, әлде біздің ұятымыз ба? Жалпы мүгедектігі бар адамның қайыр сұрауына не себеп? Бұл жетіспеушіліктің айнасы ма, әлде әдетке айналған әрекет пе? Бұл сұрақты бүгінде көшеде алақан жайып нәпақа тауып жүрген мүгедектігі бар жандарға қойып көрген едік.

Мұқан, 55 жаста

Қарын ашқанда ұят жайына қалады

«Адамның тағдыры осылай күрт өзгеріске ұшырайды» дегенге ешқашан сенбеппін. Бұрын менің де отбасым, жұмысым, арманым бар еді. Ешкімге керексіз боламын деген ой түсіме де кірмеді. Қолымда көк тиын жоқ, жүректе үміттің ұшқыны ғана қалған. Өмірімдегі ең ауыр соққы 50 жасымда болды. Сол жылы мен жол апатына түстім. Кешкісін жұмыстан шығып келе жатқанда, жеңіл көлікке қарсы жүк көлігі соғылды. Қатты соққы. Шатасқан дене, қан, айқай, жарық – бәрі бірге қабаттаса шықты.

Көзімді ауруханада аштым. Сынық, жара, операция, ұзақ ем. Арбаға таңылып, төсекте жаттым. Дәрігерлер аяққа тұру үшін ұзақ оңалту қажет екенін айтты. Бірақ менің денем ғана емес, жаным да жараланды. Жан жарым алғашқыда жанымда болды. Басында қамқорлық көрсетті. Бірақ уақыт өте келе күйзеліске төзе алмады. Бір жылдан соң тастап кетті. Екі кішкентай баламызды алып, кетіп қалды. «Өміріміз осылай жалғаса алмайды. Мен де тірі адаммын» деді. Үндей алмадым. Тек үнсіз қалдым.

Мен әйелімді кінәламаймын. Ол да шаршады. Менің өмірімді бірге сүйреуге дайын болмаған шығар. Балаларымды көрмегелі төрт жылдан асты. Олар мені сағына ма, ұмытты ма, білмеймін. Кейде түсімде көріп шошып оянамын. Кейде балаларымның иісін сезгендей боламын. Бірақ бұл- жай елес. Енді оларды көре аламын ба, көре алмаймын ба, белгісіз. Туыстарымнан көмек сұрауға намысым жібермеді. Олардың да өз өмірі бар. Бірінің ипотекасы болса, бірінің баласы оқып жүр. Ешкімге масыл болғым келмейді. Менің өмірім олар үшін жүк болмауы тиіс. Көмек сұрап барған күнде де жылы сөзден аса алмаймыз. Сол үшін өмірмен жалғыз күресемін деп шештім. Арбаға отырып, көше бойын кезіп кеттім. Алғашында тым қиын болды. Қайыр сұрауға алғаш шыққан сәт өмірімдегі ең ұятты күн еді. Өзім әбден қорланғандай сезіндім. Бірақ қарын ашқанда ұят жайына қалды.

Көктемде жауынның, жазда  ыстықтың, қыста қардың астынан үміт іздеп жүрген бейбақпын. Бұрын бір ғана адамның мейірімі мені алға жетелейтін. Енді ол адам да кетті. Әке-шешеден қалған бір үйдің жалғызымын.  Кейде адамдар бетіме тура қарамай өте шығады. Кейде тоқтап, ақша тастайды. Бірі: «жұмыс істе» дейді. Қолымнан не келеді? Арбада отырған, қартайған адам не істей алады? Ешкім мені жұмысқа алмайды. Бірі мені алаяқ деп ойласа, бірі түсінуге тырысады.

Көше менің үйіме айналды. Аялдама, бақтар, саябақтар –  менің тұрақты мекенім. Қоқыс жәшігі жанындағы орындықта түнеген кездерім көп болды. Қарным ашқанда бір үзім нан тапсам – мейрам күні туғандай қуанатын халге жеттім. Күзгі жаңбырда сүйретіліп жатып, не үшін тірі жүргенімді ойлаймын. Өмірім мағынасыз сияқты көрінеді. Бірақ дүниенің бір бұрышында мені сағынатын бала бар шығар деп үміттенемін. Сол үміт мені өлтірмей келеді.

Қайыр сұрау – менің қалауым емес. Бұл – жалғыз қалудың нәтижесі. Жүйенің шетінде қалған адамның соңғы амалы. Мен таңдап алған жол емес бұл. Бұл жай ғана тірі қалудағы ең соңғы мүмкіндік. Көшеде отырып, айналама қарап кейде басқа қайыршыларды көремін. Олардың бәрінің артында   үлкен тағдыр жатыр. Бірі жетім өскен, бірі  мен секілді отбасынан айырылған. Бізді ешкім тыңдамайды. Әңгімеміз ешкімге қызық емес. Бірақ адамбыз. Біз де бір кездері бақытты болдық. Әлі де болса, үйде теледидар қарап, отбасымен отырып кешкі ас ішкіміз келеді. Бірақ ол өткен күннің елесі ғана. Қазіргі өмір көшеде жалғасын тапты.

Қазір бізбен қалғаны – тас еден мен айнадағы үмітсіз жанар. Көшеде отырып, адамдарды бақылауды үйреніп кеттім. Кімнің көңілі жұмсақ, кімнің жүрегі тас екенін білемін. Балалар жиі тиын береді. Олар таза. Үміті әлі сөнбеген. Кейде бір жаным ашыған балаға «оқы, балам» дегім келеді. Мен болашаққа үрей тудыратын қорқынышты адам болмауым керек. Бірақ қазір мені көрмесең, ертең сен де көрінбей қалуың мүмкін. Қоғам әлсіздерді қолдамаса, мықтылар да құлайды. Мен кейде қоғамнан емес, өз-өзімнен қорқамын. Іштегі үнсіздік айқайға айналса, не болмақ? Қашанғы төземін? Қашанғы үмітпен өмір сүремін? Ешкімге керек емес адам – ең жалғыз адам.

Өмір сүру үшін емес, өмірге оралу үшін күресіп жүрмін. Маған қол ұшын созатын жан болса, бәрін қайта бастар едім. Бірақ бұл жолы бәрі басқаша болады. Құлап үйренген адам, қайта тұруды біледі. Мен де тұрар едім. Тек бір мүмкіндік керек. Бір жылы сөз. Бір кішкентай сенім. Егер біреу «сен керек адамсың» десе, тірі қалар едім. Қайыр сұраған қол – тек аш адамның емес, үміт күткен жүректің айнасы. Кейде «Мен де адаммын. Мен де осы қоғамның бөлшегімін» деп айғай салғым келеді. Өкініштісі жауап беретін адам жоқ...

Алуа, 49 жаста

Өмірімнің бір парағы бақыт, бір парағы қасірет

Басында бәрі жай ғана суық тию сияқты көрінді. Кішкене жүріп өтеді деп ойладым. Дәріханадан дәрі алып, шай ішіп, жылы көрпеге оранып жата салсам, ертеңгі күн қайтадан жарқырайды деп ойладым. Бірақ уақыт өте денем мұздай бастады. Тізем сыздап, аяқтарым ауырлай түсті. Ауруханаға бардым. Алғашында дәрігерлер де аса мән берген жоқ. Бірақ жағдайым күннен-күнге қиындай берді. Диагноз қорқынышты болды. Қант диабеті. Аяқтарымның қан айналымы бұзылып, шіри бастаған екен. Бір кезде оларды құтқарып қалу мүмкін емес деді. Содан екі аяғымды да кесуге тура келді. Бұл жаңалық мені рухани өлтірді. Өзімді жек көрдім. Айнаға қарағым келмеді. Адам болғанымды ұмытып бара жатқандай күй кештім. Қорқыныш, ашу, реніш, үмітсіздік – бәрі бірдей жанымды жайратып өтті. Бұрынғы өмірім көз алдымнан өтті. Бар арман жоспар, мақсаттар  бір күнде отқа оранды.

Кеш тұрмысқа шыққан едім. Жан жарыма 32 жасымда жолықтым. Ол кісі менің барлық кемшілігімді қабылдады. Бірге күліп, бірге жыладық. Жанымыз жарасты. Екі баламыз өміріміздің мәніне айналды. Ұлымыз қазір студент. Қызымыз мектепте оқып жүр. Күйеуім екеуміз бар тапқан-таянғанымызды балаларымыздың болашағына жұмсадық. Өзімізді ұмыттық. Бірақ ешқашан өкініш болмады. Тек соның бәрі тым ерте үзіліп қалды.

Жол апаты оның өмірін жалмады. Кешкісін үйге келе жатқанда, көлік аударылып, сол жерде көз жұмды. Есіме алсам, жүрегім шымырлайды. Сол күннен кейін мен енді толық адам болмай қалдым. Сүйенер тірегім, арқа сүйер жаным кетіп қалды. Бір жыл бойы өмірге қайта келуге тырыстым. Балаларым үшін, өзім үшін. Ауруыммен күресіп жүріп, бір күні екі аяғымды кесіп тастау керек деген шешім шықты. Ол – менің әйелдік, аналық, адамдық болмысымның тағы бір рет сынған сәті еді.

Мүгедектік жай ғана сөз емес, ол – бір дәуірдің аяқталғаны. Қарапайым жұмысқа да жарамсыз болып қалдым. Бұрын дүкенде сатушы болып істейтінмін. Қазір бір аяқ киім де кие алмаймын. Басқа амал қалмаған соң, әлеуметтік жәрдемақыға өтініш бердім. Қағаз, анықтама, дәрігерлік тексеру, қайтадан кезек, қайтадан бас тарту, бұл жүйе менің жүйкемді жеп бітті. Ақыры мүгедектігім бекітіліп, ай сайын аз-маз ақша алып отырмын. Бірақ ол ештеңеге жетпейді. Пәтердің коммуналдық төлемдері, азық-түлік, баланың киімі – бәрі ақша сұрайды. Кейде таңертең оянып, «бүгін қалай күн көремін?» деп ойланамын. Бірақ, амал нешік, өмір сүру керек.

Көшеге шыққанда адамдар маған аяушылықпен қарайды. Бірақ аянышты болғым келмейді. Мен жүрегі бар тірі адаммын. Сүйе аламын, армандай аламын. Бірақ осы қоғам маған «мүгедек әйел» деп таңба салып қойған, бар болғаны сол. Қалғаны – есепте жоқ. Мектептегі қызым анасы туралы шығарма жазғанда «менің анам – күрескер» депті. Оны оқығанда жылап алдым. Қызым мені әлсіз емес, мықты деп ойлайды. Ал мен кейде қатты шаршап кетемін. Әр таң – жаңа сынақ. Арбаға отыру, үй ішінде қозғалу, ас дайындау, балалардың киімін реттеу – бәрі көп күшті қажет етеді.  Бірақ мен бұған да үйрендім. Адам бәріне бейімделеді екен.

Ұлым оқуға түсіп, ауылдан қалаға кеткенде, ең алғаш рет жалғыз қалғандай болдым. Қызым мені құшақтап, «Мама, сені жалғыз қалдырмаймын» деді. Көрмеген күндерім бар. Жазда қызым екеуміз гүл егіп, аула сыпырамыз. Қолымнан келгенше тірлік етемін. Бір қолыммен нан илеймін, екінші қолыммен тағдырыммен алысып жүрмін. Көршілер кейде көмек сұрайды, бас тартпаймын. Адамдарға керексіз болғым келмейді. Өзімнің де бір нәрсеге қажет екенімді сезінгім келеді. Сол үшін де тырысып бағамын.

Мемлекеттен көп нәрсе күтпеймін. Бірақ кейде, тым болмаса, қолжетімді орта болса екен деймін. Арбамен жүретін адамдарға арнайы жол, лифт, есік – бәрі біз үшін емес сияқты. Біздің елде мүгедек болу – күнде өз құқығың үшін күресу деген сөз. Кейде күресуден шаршаймын. Бірақ балам барда менің де өмірім бар. Бір сәт демалып, жәй ғана ана, жәй ғана әйел болғым келеді. Бірақ тағдыр оған мұрша бермейді. Әр күнім кестеленген күреспен өтеді. Түн баласы балаларыма қарап жатып, олардың болашағы үшін тілек тілеймін. Мен көрген азапты олар көрмесін деп армандаймын. Құдайдан жалғыз тілегім – денсаулық пен сабыр.

Өмірім кітап секілді. Бір парағы – бақыт, бір парағы – қасірет. Қазір сол кітаптың соңғы беттерін оқып келемін. Бірақ соңы әлі жазылып бітпеді. Мүмкін, алда жақсы тарау күтіп тұрған шығар, сенгім келеді. Армандаймын. Қанша қиын болса да, өмір сүріп келемін. Балаларым үшін, өзім үшін, болашақ үшін. Екі аяғымнан айырылдым, бірақ үмітімнен айырылмадым. Өзімді жоғалттым, бірақ жүрегімде аналық мейірімді сақтап қалдым. Мүгедектік – менің тағдырымның бір бөлігі ғана. Ал менің нақты шынайы  болмысым ана болып қалумен өлшенеді.

Аман, 27 жаста

Кейде бәрін тастап келеді

27 жастамын. Бірақ өмірімді 70-тен асқан ақсақалдай сезінем. Өйткені менде бір аяқ, бір қол ғана. Қалғанын тағдыр жұтып қойды. Тура мағынасында. Кішкентайымнан ауылда өстім. Әке-шешем ерте кеткен. Үшеуміз жол апатына түскенбіз. Екеуі сол күні қайтты. Мен аман қалдым. Бірақ жарты денемді жоғалттым. Жасым он беске жаңа толғанда, оң аяғым мен сол қолымнан айырылдым. Әжем ғана жанымда қалды. Сол кісі бағып-қағып, адам қатарына қосты.

Ең қиыны – өзгелердің мүсіркей қарауы. Әр күнім күреспен өтетін. Әсіресе жасөспірім кезде мүгедек болып қалу ішкі арпалысыңды, сенімсіздігіңді, күйзелісіңді күшейтеді екен. Айналаңдағының бәрі қалыпты өмір сүреді, жүгіріп жүреді, көлік айдайды, ғашық болады. Ал сен олардың шетінде отырасың. Құдды бұл әлем сен үшін жаратылмаған, тіпті саған ештеңе керексіз сияқты.

Мектепті бітірген соң ешқайда оқуға түсе алмадым. Мүгедекпін деп емес, әжемді жалғыз қалдырғым келмеді. Ол – менің барым. Кейде өзі дұрыс жүре алмай отырып, маған тамақ дайындайды. Мен болсам қолымнан келгенше көмектесемін. Қолы жоқ адам қанша көмектесе алады  дерсіз?! Қысқасы, екеуміз тіршілік етеміз. Ауылда жұмыс жоқ. Ешкім бір аяғы, бір қолы жоқ адамға «кел, еңбек ет» демейді. Бастапқыда өзімді пайдалы сезінгім келіп, онлайн курстар оқып көрдім. Бірақ компьютерге бір қолмен отыру – оңай емес. Әрі ол үшін тұрақты интернет пен компьютер қажет, ал бізде ол да жоқ.

Кейде ішім күйіп, бәрін тастап кеткім келеді. Бірақ қайда барамын? Әжем бар. Ол – менің тірі қалуыма ең үлкен себепші. Ол кісі болмаса, мен баяғыда-ақ бәрінен бас тартар едім. Тіпті кейде, жәй ғана жоғалып кетсем бе деймін. Бірақ көз алдыма әжемнің кемсеңдеген жүзі келеді. Содан кейін өзімді қайта жинаймын. Бір күні ауылдан қалаға барып, аялдамада отырғанымда бір адам тиын тастап кетті. Ештеңе сұрамадым. Қол созған жоқпын. Бірақ қайыршы деп ойлады. Ал мен үндемедім. Сол күннен кейін ойлана бастадым. Қол да жоқ, аяқ та жоқ, жұмыс та жоқ. Үйде күнде ашығып жатамыз. Әжемнің зейнетақысы шай мен наннан артылмайды. Сонда не істеуім керек?

Қалаға тағы келдім. Бастапқыда ұялып отырдым. Қол арбамен көше бойында үнсіз тұрып, басымды төмен салып, тостаған қойдым. Қайсыбірі «жалқау, мүгедекпін деп пайдаланады» деді. Бірақ мен пайдаланбаймын. Жай ғана тірі қалғым келеді. Әжемді аш қалдырғым келмейді. Мен де бір нанды өз күшіммен тапқым келеді. Қайыр тілеу – намысыңды жұту. Ол – сенің елден төмен тұрғаныңды қабылдау. Ал менің  басқа таңдауым жоқ еді.

Кейбірі мүсіркей қарайды. Біреу тоқтап, «жұмыс істе» дейді. Жарайды, істейін. Бірақ қол мен аяқ сыңарсыз, бір біреуден ғана. Жүре алмаймын. Қалада мүгедектігі бар адамға арналған жол жоқ. Автобусқа кіре алмайсың. Дүкенде сатушы болайын десең, ешкім алмайды. Ауылда не бар? Мал баға алмаймын, егін еге алмаймын. Енді не істеуім керек?

Бәрі «Не үшін қайыр тілейсің?» деп сұрайды. Жауабым – өмір сүру үшін. Әжем аш болмасын деймін. Бір бөлке нан мен дәрі-дәрмек алуым керек. Адамдар бұл сөзді естігісі келмейді. Мүгедектің ішінде қандай жара бар екенін ешкім білмейді. Қоғам бізді мүсіркеу үшін ғана қабылдайды. Тең құқылы адам ретінде көрмейді.

Кейде бір сәтке бәрін ұмытып, жай ғана қатардағы жас жігіт болғым келеді. Сүйіктісімен қол ұстасып серуендейтін. Достарымен отырып шәй ішетін. Бірақ ондай сәттерді тек түсімде ғана көремін. Ояна сала қайта арбада отырғанымды көремін. Бүгін тағы жаңа таң атты. Тағы қалаға шығамын. Тағы әжем үшін күресемін. Тағы бір бөлке нан табамын. Тағы бір адам мені байқамай өте шығады. Тірі қалудың өзі үлкен еңбек.

Құралай СЕЙСЕНБЕКҚЫЗЫ