Жаңа үйдегі алғашқы күндер ойдағыдай өтіп жатты. Араға апта салып сабақтан келіп, бөлменің есігін ашқанда әр жерде шашылып жатқан киімдерімізді көріп, таңырқап қалдық. Кетерде бәрін жинастырғанымызды ойлап, әйелден бір ауыз сұраған едік, иығын қиқаң еткізіп, үнсіз шығып кетті.

Бізге түсініксіз жағдай күнделікті қайталана берді. Әйел үнемі ештеңе білмейтінін айтып, құтылып кете берді. Бірде аппақ қабырғаны әлдекімнің шимайлап тастағанын көріп, зәре-құтымыз қалмады. Бұл жолы мән-жайды білу үшін шындап кірісіп, үй иесін қыспаққа алдық. Әлденеден үрейленіп жылап жіберген әйелдің қан қысымы көтеріліп кеткен соң, жедел жәрдем шақырып, үнсіз жатып қалдық.

Түн ауа құрбым жұлқып оятты. «Дәлізде біреу жүр» дейді ол ентігін баса алмай. Екеуміз есіктің саңылауынан 7-8 жас шамасындағы кішкентай қызды анық көрдік. Ол аяқкиімдермен ойнап жүр еді. Бірақ бөлмеден шығуға жүрексініп, таңға көз ілмедік.

Таң қылаң бере есікті ашқанда, дәлізде ешкім жоқ болып шықты. Надежданың есігін тақылдатып, мән-жайды түсіндірмесе, тәртіп сақшыларын шақыратынымызды айттық.

– Бұл менің үлкен құпиям еді. Жалғыз қызым бақуатты әскери жігітке тұрмысқа шығып, Астанаға кетіп қалды. Кейін аяғы ауырлағанда Таразға келіп босанды. Жүктілігі жеңіл өтті. Алайда қыз Даун синдромымен дүниеге келді. Мұны күйеу балам естіген сәтте қызыма: «Маған мұндай ауру баланың керегі жоқ. Балалар үйіне өткіземіз. Егер қыздан бас тартпаймын десең, ажырасамыз» деп ашып айтты. Соңында жас жұбайлар қызға Кристина деген есім беріп, жиенімді балалар үйіне өткізіп, Астанадағы кетіп қалды. Не туысы, не бауыры жоқ мен тас қалада жалғыз қалдым. Кішкентай жиенімді ойлап, көзімнен жас тоқтамады. Бірде оны көріп қайтуға бел будым. Мен кіріп барғанда 9 айға енді толған Кристина бұрыннан танитындай құшағыма ұмтылды. Кейін оны көрмесем тұра алмайтындай халге жетіп, жиі барып тұрдым. 2 жасқа толғанда өз қолыма алдым. Бірақ пәтерді жалға сұрайтындар Кристинаны көргенде кетіп қала берген соң, мен оны бөлмеге қамап ұстайтын болдым. Сендер де кетіп қалмасын деп күні бойы есігімді ішінен құлыптап отыратыным сондықтан. Ол гипер белсенді бала болып өскендіктен, бақылап үлгере алмай қаламын. Көзді ала бере бірдеңе бүлдіріп қояды. Мен жиыстырып үлгергенше, сендер келіп қаласыңдар. Сосын не жауап берерімді білмей, үнсіз құтылып жүрдім. Енді сендер мән-жайды білдіңдер, бірақ кетіп қалсаңдар, мен қиналып қалатын болдым. Қызым мен күйеу балам Кристинаны асырап алғанымды естігенде, менімен араласпай кетті. Өз ішімнен шыққан балам анасы мен өз құрсағынан шыққан ауру қызын тастап кетті, – деп жылады әйел.

Біз берген пәтерақы Кристинаның дәрумендері мен киім-кешегіне қажет екенін ұққан соң, осы пәтерде ары қарай тұра бердік. Күн сәулелі қыз бұрын әжесінің ғана мейірімін оятса, енді ол біздің ортақ қуанышымызға айналды.

Кішкентай жүрегімен үлкен тауқыметті арқалаған бүлдіршін қыз сондай мейірбан, ақылды еді. Бәрін түсінетін. Тек сөйлей алмайтын. Бәрін ыммен түсіндіреді. Алайда ол анық айта алатын бір ғана сөз болды. Ол альбомнан өзін тастап кеткен анасының суретін көрсетіп: «Мама» деп күні бойы қайталап жүретін.

Бұл бір ғана айықпас дертке шалдыққан күн сәулелі қыздың мұңға толы тағдыры. Ал мұндай мүгедектігі бар балалар қаншама?! Олар Құдайдың қалауымен әлдебір дертпен дүниеге келгеніне кінәлі емес. Мүгедектігі бар болып дүние есігін ашқан балалардың бәрінен бірдей ата-аналары бас тартып жатқан жоқ қой. Керісінше, ең аяулы, ең қымбат адамы ретінде қанаттығы қақтырмай, тұмсықтығы шоқыттырмай өсіріп келе жатқандар да көп.

Сәкен аға биыл 35-ке толды. Оның қатары отбасы құрып, бала тәрбиелеп отыр. Ал Даун синдромымен дүниеге келген Сәкен әлі жас баладай кішкентай бүлдіршіндермен асыр салып ойнап жүр.

Күн сәулелі кенжесі дүние есігін ашқанда анасы өмірден өтеді. Сол жылы 18-жасқа толған үйдің үлкені бауырларына қамқор болу мақсатында сөз байласып жүрген өз сыныптасына үйленеді. Жас келін құндақтаулы Сәкенді бауырына басып, ешкінің сүтімен өсіреді. Ол жеңгесін «мама» деп атап кетті. Той болсын, құдалық болсын жеңгесі өз балаларын емес, Сәкенді жетектеп кететін. Оған себеп, толық сөйлей алмайтын ұлға біреу тиісіп қоя ма деп уайымдайтын.

– Сәкен менің аналық мейірімімді оятып, дүниеге нұрлы жүзбен қарауды үйреткен тұңғыш ұлым. Мен оны өз балаларымнан бетер өбектеймін. Себебі оған аялы алақан бәрінен қажетірек. Себебі ол менсіз өмір сүре алмайды. Мен оны қатты жақсы көремін. Әлденеге ренжіп, қабағым түйіле қалса, даладан гүл теріп келіп, ұсынып, көңілімді аулауға тырысады. Ауырып қалсам, су мен дәрімді алып, соңымнан жүгіріп жүреді. Ол менің, мен оның қамқоршысымын. Ол қанша жерден ер жетсе де, мәңгілік сәбиім болып қала береді, – дейді Сәкеннің жеңгесі Өміркүл Айниязқызы.

САНЯМ

Кішкентай ғана Саням Нұрахметова есімді бүлдіршінге жуырда ғана ота жасалған. Ол арнайы темірге сүйеніп жүреді. Дәрігерлер уақыт өте келе бәрі жақсы болып кететінін айтқан. Саням Мағжан Жұмабаев атындағы орта мектептің 1-сыныбын үздік аяқтады.

– Балаға мүгедектігі бар деп қарамау – көп нәрсені шешеді. Оның мүмкіндігі шектеулі болса да, шексіз мүмкіндік беру керек деп ойлаймын. Сонда ол қанатын кеңге жайып, құстай қалықтай түседі. Кейде ерекше қажеттілігі бар балаларын ата-аналар арнайы орталыққа апарып тастап немесе бас тартып жатқанын естіп қаламыз. Мен ондай ата-аналарға «балаларыңды қатты жақсы көріңдер. Себебі ол Құдайдың берген сыйы» деп айтқым келеді. Жалпы ерекше қажеттілігі бар балаларға барынша көп көңіл бөлу керек. Сонда олар өздерін мінсіз сезінеді. Балаларының бақыты ата-ана үшін ең үлкен жетістік. Сондықтан мен өз баламның бақытты болуы үшін бар жақсылықты жасауға дайынмын, – дейді Санямның анасы Наргиз Сайдуллаева.

ЖҰЛДЫЗАЙ

Саябақта серуен құрып жүрген анасы мен қызының ерекше махаббаты көңілімді бірден аударды. Жақын барып, танысуға бел будым. Қыздың аты-жөні Жұлдызай Дәулет екен. Менің журналист екенімді естіген есті қыз анасына қарап: «Анашым, әкем екеуңіздің маған берген уәделеріңіз жүрегімде жатталып қалды. Үнемі қасымда жүргеніңіз үшін, қамқор болғаныңыз үшін алғыс айтқым келеді. Сіздердің арқаларыңызда мен өзімнің арбаға таңылғанымды сезінбеймін де. Мені ешкімнен кем қылмай өсіргендеріңіз, өмір сыйлағандарыңыз үшін разымын. Басқа балалар сияқты төрт мүшесі түгел тұлға ретінде тәрбиелегеніңіз үшін алғысым шексіз» дегенде анасы Айқыздың көзінен жас парлап қоя берді.

Айқыз Көбеева 6 баланың анасы. Ол қызының қоларбаға таңылғанына әлі күнге сенгісі келмейді.

– Ешқандай ана баласының дертке шалдыққанын көтере алмайды. Сенбейді. Қызым 9 жасқа шыққанда қоларба алдық. Екі жыл бұрын шауып жүрген қызымның қоларбада отырғанын көргенде жүрегім қан жылады. Бірақ «Бұл уақытша көрініс» деп өз-өзімді жұбаттым. Дәрігерлер Штрумпель ауруы деген диагноз қойды. Жер бетіндегі барша ерекше қажеттілігі бар бала тәрбиелеп отырған ата-аналарға психологиялық көмек өте қажет. Себебі өз перзентіңнің осындай жағдайын көргенде жүрегің қан жылайды. Қызымның арманы – аудармашы болу. Бүгінде ағылшын тілінің үйірмесіне барып, үйреніп жүр. Сол арманына жетсе екен деймін, – дейді Жұлдызайдың анасы Айқыз.

РУСЛАН

Руслан Шыңғысбай №54 орта мектептің 11 «Ә» сынып оқушысы. Руслан өз ортасына сыйлы, ерекше зейінді жасөспірім. Ол қандай байқауға, олимпиадаға қатысса да жүлделі орын алып, түрлі жетістіктерге қол жеткізіп жүр.

– Қай салада болсын тек алға ұмтылып, жетістіктерге жеткім келеді. Маған бала күнімде өзімнің ерекше қажеттілігі бар бала екенімді сезіну өте ауыр тиді. Дегенмен, уақыт өте келе адам шыңдалып, ой-өрісің кеңейген сайын өз болмысыңды қабылдайсың. Егер ғайыптан тайып, аяқ астынан сауығып кетіп, орнымнан тұрар болсам, анамды құшақтап алар едім, – дейді Руслан.

Ал анасы Гүлмира Даниярова ұлының күндердің күнінде аяққа тұрып кететініне сенеді.

– Ұлымды кесір тілігімен босандым. Ол бала күнінен еңбектеген жоқ. 11 жасына дейін арқалап жүрдім. Себебі арбаға отырғызудан бас тарттым. Себебі жазылады деп сендім. Алайда бала салмақ қосқан сайын ауырлай берді. Сөйтіп, арбаға отырғызуға тура келді. Баламның кеселі грыжадан туындаған. Кейін өз денсаулығым сыр беріп, дәрігерлер «арбаға отырғыз» деген тыңдауға тура келді. Бірақ әлі күнге үмітімді үзген емеспін. Күндердің күні балам орнынан ұшып тұрып, дертінен айығып кететініне сенемін, – дейді Гүлмира Жексенқызы.

Иә, мүгедектігі бар әр баланың әке-шешесі арбаға таңылған ұл-қызының мүмкіндігінің шектеулі екенін қабылдай алимайды. Сенгісі келмейді, сене де алмайды. Оларды үміт алға жетелейді. Үміт солған күні өмір таусылады. Ал мұндай ерекше баласы бар отбасының үміті мәңгілік жанып тұруға тиіс!

Құралай СЕЙСЕНБЕКҚЫЗЫ