Ерекше бала үшін күрес – ерліктің үлкені

Жыл сайын мыңдаған отбасы ерекше қажеттіліктері бар баланы өмірге әкеледі. Алайда олардың өмір сүру сапасы, білім алуы мен қоғамға кірігу мәселелері әлі де ашық күйінде қалып отыр.

Медициналық қызмет көрсету деңгейі, ерте диагностика, генетикалық сараптамалар мен босануға дейінгі бақылау жүйесі дамып келе жатса да, барлық ата-анаға бірдей қолжетімді деу қиын. Көптеген аналар жүктілік кезінде баланың денсаулығындағы ауытқуды білген күннің өзінде шешім қабылдауда моральдық, діни, психологиялық және қоғамдық қысымға ұшырайды. Бұл олардың таңдау еркіндігін шектейді.

Көпшілік баланың мүгедектігін ата-ананың күнәсі, тағдырдың жазасы немесе «жаза» ретінде қабылдайды. Мұндай көзқарас қоғамда стереотиптерді тереңдете түседі. Ерекше бала дүниеге келгенде отбасындағы эмоционалдық дағдарыс ең бірінші кезекте әйелге әсер етеді. Қолдаудың болмауы, эмоционалдық көмектің тапшылығы ана мен баланың психологиялық жағдайына кедергі тигізеді. Ата-ананың бірі, көп жағдайда әке отбасынан алыстайды немесе тікелей ажырасуға дейін барады екен.

Осындай баланы дүниеге әкелген аналарға қатысты бейсаналық кемсітушілік байқалады. Ойын алаңынан басталатын суық көзқарас реабилитациялық орталықтардың табалдырығында жалғасады. Алдымен аналар баласының денсаулығымен, одан кейін жүйемен, қоғаммен күреседі. Кейде тіпті отбасынан да қолдау таба алмай, өз-өзімен жұтылып, күйзеліске түсіп, ішкі хал-ахуалы нашарлай береді. Мұндай жағдайда ана өз баласының құқығын қорғаушы, тәрбиеші, психолог, дефектолог, логопед және кейде мүгедектікке қарсы күрескерге айналады. Олар мемлекеттің көмегіне емес, өздерінің күшіне сенуге мәжбүр. Арнайы мектептердің жетіспеушілігі, инклюзивті білім берудің толық жолға қойылмауы баланың қоғамға араласуын қиындатады.

Көп ата-ана мүгедек баланы көпшілік орынға шығарудан ұялады. Өйткені қоғам мүсіркей қарап, кейде тіпті шеттетіп жатады. Баласын серуенге алып шыққан анаға жанашырлықпен қарап, «байғұс-ай» деп бас шайқайтындар көп, ал көмектесуге ұмтылатындар сирек. Әлеуметтік желілерде де ерекше баланың суретін бөлісіп «сабыр» дейтіндер өмірде олардан жүзін теріс бұрады. Бұл қоғамның деңгейін көрсететін көрініс.

Бала – қоғамның айнасы. Ал ерекше бала – сол айнаның сынық бетіндегі бейне. Қоғам соған қарап өзін таниды. Бірақ біз сол айнаға тік қараудан қорқамыз. Елімізде ерекше баласы бар аналардың көпшілігі әлеуметтік һәм психологиялық көмекке мұқтаж. Құшағыңа алсаң, көзінен жас парлап қоя беретін деңгейде өмір сүріп жүр. Ең төменгі жәрдемақы, тұрақсыз реабилитациялық бағдарламалар, кезек күтудегі жүйесіздік – бәрі ата-ананың жүйкесін, үмітін, сенімін қажай береді.

Ата-ана болу – жауапкершілік. Ал мүгедек баланың ата-анасы болу – күн сайынғы күрес. Кейбір отбасылар бұл сынақты жеңеді. Олар баласының шектеуін шындық ретінде қабылдап, қоғамға бейімдеудің жолын іздеп, баласына кәсіп үйретіп, өнерге баулып, спортқа жетелейді. Бірақ бұл көпшіліктің, қолдаған қоғамның арқасы емес, жеке табандылықтың жемісі. Ал негізі сондай ерекше бала тәбиелеп отырған жандардың айтуынша көп жағдайда жүйе көмектесуге емес, кедергі жасауға бейім тұрады. Ресми рәсімдер, анықтамалар, ұзын-сонар кезек – осылардың бәрі нақты көмекті созып, кейде мүлде қолжетімсіз етеді.

Көбіне қарапайым мектептегі мұғалімдер ерекше баламен қалай жұмыс істеу керектігін білмейді, арнайы даярлықтан өтпеген. Қоғам мүгедектікті жаза деп қабылдайтындықтан, бала өз қатарластарынан оқшауланады. Бұл оның психикасына әсер етеді. Ал психологтар мен логопедтер жетіспейді. Ауылдық жерлерде мұндай мамандар атымен жоқ. Ата-ана бала үшін қалаға көшуге мәжбүр болады, бұл тағы да қаржылай, моральдық, әлеуметтік қысым.

Мүгедек баланың өмірі – тек отбасының мәселесі емес. Ол – мемлекеттік саясаттың көрінісі. Оның сапасы – қоғам мәдениетінің, адамгершілігінің, өркениеттілік деңгейінің айғағы. Егер біз бұл балаларды көрмесек, елемесек, жасырып, сыртқа шығармай қойсақ – біз өзімізден қашып, өз болашағымыздан қорыққанымыз. Ал болашақ – дәл сол ерекше баланың күлкісінде жатқанын білесіз бе?!

 

Ғазиза, 55 жаста

МЕН ОНЫ ҚҰДАЙДАН СҰРАП АЛҒАНМЫН

Қырық үш жасқа дейін өмірден өз орнымды таппай жүргендей көріндім. Тұрмысқа шықпадым. Бұл менің қалауым емес, тағдырым солай болды. Отбасым болмаған соң, мені жұрт аяды, біреулер мүсіркеп, біреулер сырттай күбірлеп қоятын. Бірақ ешкімге жауап беруге тиісті емес екенімді білемін. Ақталған да жоқпын. Өйткені жүрегімде бір ғана тілек – бала сүю бақыты ғана болды.

Махаббаттан да биік, тағдырдан да таза, Жаратқанға жалбарынып тілеген жалғыз арманым сол еді. Күнделікті ұйықтар алдында көзімді тарс жұмып «Иә, Алла, маған бала бере гөр. Өзім бағам. Ешкімге салмақ салмаспын» деп іштей сыбырлайтынмын. Сол дұғам бір күні қабыл болғанына қатты қуандым.

Біз күтпеген жерден таныстық. Сезім көп нәрсені тұмандатып, көрсетпей қоятыны рас екен. Біршама уақыттан соң тұла бойымдағы бір өзгерісті сезе бастадым. Дәріханаға барып, тест алғанымда екі қызыл сызық бүкіл өмірімді расымен екіге бөліп жіберді. Қуанған жоқпын. Қорыққан да жоқпын. Жай ғана ішімде бір тіршілік иесінің жүрегі дір еткенін сездім. Әкесіне хабарласқанда, үнсіз қалды. «Қаласаң, қалдыр» деді жай ғана. Сол сәттен бастап ол өмірімнен алыстай берді. Ал мен құрсақтағы баламмен жалғыз қалдым.

Жүктілік оңай болмады. Жас келген сайын тәуекел де көбейеді екен. Қан талдаулары, УДЗ (ультрадыбыстық зерттеу), кеңестер – бәрінен қорықтым. Сосын бір күні дәрігерлер байсалды дауыспен «балада Даун синдромы бар» деп ескертті. Сол сәтте жүрегім соқпай қалғандай күй кештім. Бұл бала некесіз жасаған күнәм арқылы келген тілеуімнің жауабы екенін ұқтым. Құдайдың қалауын қалай кері қайтарамын? Орындалған ақ тілегімнің, дұғамның жалғыз жауабын қабыл алғаннан басқа амалым да жоқ еді.

Ол өмірге үнсіз келді. Жылаған жоқ, тек терең тыныс алды. Ал мен болсам, сол тынысты тыңдап, қайта өмір сүре бастадым. Бұл менің алғашқы және соңғы сәбиім. Ол менің кешіккен, бірақ шынайы бақытым. Аурухана төсегінде бірге жатқан түнде оған бар жаныммен ана болуға уәде бердім. Медбикелердің көзқарасы да өзгеше болды. Бірі аяды, енді бірі ерсі көрді. Бірақ мен ешкімнің пікіріне мән бергім келмеді. Балаға қарап отырып, тек көз жасымды жұта бердім. Бұл – аналық мейірім мен үміттің, қорқыныш пен жауапкершіліктің көз жасы болды.

Үйге оралғанда, туыстарым үнсіз қарсы алды. Көбінің көзінде «Енді не істейсің?» деген үрейлі сұрақ, еріндерінде сыбыр қаққан жұбату тұрды. Бірі «осындай жаста бала туатын ба еді» десе, бірі «ары қарай не болады?» деп жаны ашығандай болды. Бірақ ешкімге ештеңе дәлелдеуге тырыспадым. Өйткені анамын ғой. Ана екенімді баламның иісінен, тынысынан, титтей қимылынан сезіндім. Ол менің әлеміме айналды. Даун синдромы – мен үшін ұят емес, жаза емес, тек ерекше жауапкершілікке айналды.

Алайда қоғам бұған дайын емес. Баламды арбамен алып жүргенде адамдар қарап қалады. Олар бізді көргісі келмейді. Ауруы бар бала – көпшілік үшін қорқыныш. Кейбір көршілер ұлымды көріп тұрып: «Қайтесің оны, өзіңе де қиын шығар?» деп жатады. Бірақ ол менің жанымның жалғыз иесі. Оны қиналып бағып отырғаным жоқ. Керісінше, ол мені тірілтті.

Әлеуметтік қызметкерлерге құжат тапсырудың өзі бір сынақ. Әр есікке кірген сайын «неге босандың?» деген үнсіз сұрақты сезінемін. Бізге тегін үй де, қомақты жәрдемақы да керек емес. Бізге тек құрмет пен түсіністік жетпейді. Мектепке бармақ болғанымызда «орын жоқ» деді. Бір мұғалім бетіме қарап тұрып: «Сізге оңай емес қой, үйде қалдырсаңыз қайтеді?» деді. Сол кезде жүрегім қатты шаншып кетті. Өйткені баланы үйде қалдыру үшін дүниеге әкелмедім.

Кейде түнімен ұйықтамай, баламның демін тыңдаймын. Кейде еркелеп, мойныма жабысады. Кейде тек қолымды ұстап, ұзақ отырады. Ол аз сөйлейді, бірақ көп сезінеді. Оның жүрегі тап-таза. Ал мен болсам, ана болу арқылы қайта жаратылған адаммын. Қырық үш жасқа дейін өзімді толық адам деп сезінбеппін. Ал қазір – өмірім анық, мақсатым айқын, махаббатым кіршіксіз.

Бізді ешқашан ешкім күтпейді. Біз де ешкімнен ештеңе сұрамадық. Ең қажеті аналық бақытты толық сезініп жүрмін. Ұлым – қоғам үшін кемшілік шығар, ал өзім үшін қымбат әрі ерекше қажет жан. Ол мені ана атандырып қана қоймай, тірі етті. Бастысы кешірімді, сабырлы, тіпті өмірге деген махаббатымды шексіз етті. Бір күні кетермін, бірақ соңымнан оған қалдырар ең үлкен мұрам – махаббатым болып қала бермек. Бұл бала өмірімнің мағынасы. Мен оны Құдайдан сұрап алғанмын. Енді бар өмірімді соған арнаймын.

 

Аягүл, 38 жаста

ӘКЕСІНІҢ тепкісі бала өміріне таңба болып қалды

Маған аналық бақыт гүл шоқтарымен, отбасылық тәтті ғұмырмен келген жоқ. Бұл атау маған аурухана төсегінде, денем мен жаным жараланып, балам әлсіз дауыспен жылағанда берілді. Құрсақтағы жеті айлық бөпеммен болашақты елестетіп үлгермедім. Әрине ана болуды армандаған едім, бірақ мүгедек баланың анасы боламын деп ешқашан ойламадым.

Күйеуімнің ашуы сол түні үмітімді теуіп, жүрегімді езгілеп кетті. Ол мас, ал мен қорғансыз едім. Айғайлап, ұрып, соңыра тізесін жүрегіме тіреп, теуіп жіберді. Сол сәт күйеуім ішімде жатқан сәбиді емес, менің сенімімді теуіп жатты. Бәрі аяқ астынан болғандықтан, түсініп те үлгермедім, тек өзімнің құлағанымды ғана есімде сақтаппын. Айнала алқызыл қан, көз жасы, жедел жәрдемнің жарығы... Бәрі бір-біріне араласып кеткені көз алдымда.

Аурухана төсегінде оянғанда ішім бос еді. Бір сәтке сәбиімді жоғалттым ба деп қорқып кеттім. Бірақ дәрігердің сөзі менің тағдырымды екі-ақ ауыз сөйлеммен өзгертті: «Бала тірі, бірақ жағдайы ауыр». Сол кезде жүрегім жарылып кеткендей болды. Жандүнием аласұрды. Құдайға «Тек тірі қалса болды, мен бәріне көнемін» дедім. Ол тірі қалды. Бірақ дәрігер көзіме тік қарай алмай: «Мүгедектік белгілері бар» деді. Басым айналып кеткендей болды, бірақ жылаған жоқпын.

Ештеңе сезбедім. Қуану керек пе, қайғыру керек пе, ажырата алмадым. Балам енді ерекше бала болып өседі екен. Сонда баламның өмір бойы күресетінін түсіндім. Әкесінің тепкісі оның тағдырына таңба болып басылып қалды. Ал мен ше? Оны кешіре алмадым. Ол ауруханаға да келмеді. Ештеңе сұрамады. Тіпті, баласының тірі екенін де білгісі келмеді. Кешірім сұрамақ түгілі, өзін ақтаумен: «Мені ашуландырған өзіңсің» дей берді.

Ажырастым. Қолым қалтырап тұрып, құжатқа қол қойдым. Артымда ешкімнің тұрғанын қаламадым. Мен енді жалғыз анамын. Мүгедек бала тәрбиелеу – ол жай ғана күтім емес, бұл күн сайынғы күрес екенін сездім. Таңертең көзімді ашқанда, ұлымның жымиған жүзін көремін. Бірақ оның күлкісінде де бір мұң бар сияқтанады. Ол сөйлей алмайды, бірақ көзімен бәрін айтып береді. «Анашым, мен тірі қалдым. Ал сен ше?» деп жатқандай қарайды. Иә, біз тірі қалдық. Бірақ сол түнде менің ішімдегі әйел өліп қалды. Мен енді мейірімді әйел емеспін, қатайған анамын. Үнемі қорған болуға дайынмын.

Көше бойымен баламды арбаға отырғызып жүргенде, адамдар аянышпен қарайды. Бірақ бізге аяныш емес, құрмет керек. Ол –  батыр ұлым. Жеті айында жарыққа шыққан жауынгер. Әкесінің тепкісіне шыдаған өмір. Ал анасы оның қалқаны. Күн сайын емхана, терапия, массаж, инемен ем, бәрі-бәрі менің күнделікті жұмысым. Жұмыс істемеймін, бірақ уақытым бос емес. Балам үшін бәрін үйрендім. Массаж да жасаймын, логопедтің де жұмысын атқарамын. Түнде ұйықтамай, оның тынысын тыңдаймын.

Бір күні қасында жатып: «Балам, мен кешіре алмадым» деп сыбырладым. Ол үнсіз тыңдады. Негізі күйеуімді емес, өзімді кешіре алмадым. Неге сол кезде үндемедім? Неге бұрынырақ кетпедім? Неге бәріне төзіп жүре бердім? Бұл өзіме қоятын ең ауыр сұрақтар. Жауап таппадым. Бірақ бір нәрсе анық – енді тек алға қарауға ғана хақым бар. Артымда – зорлыққа толы өткен күн, алдымда  жарық сәуле бар.

Ұлым үшін өмір сүремін. Ол үшін күлкімді де, көз жасымды да жасырамын. Айналама күліп қараймын, бірақ ішімде дауыл тұрады. Кейде жалғыз қалғанда айнаға қарап: «Сен мықтысың» деймін. Бірақ даусым дірілдеп шығады. Кейде ұлым ұйықтап жатқанда, оның бетінен сүйіп: «Анашың сені жақсы көреді» деймін. Ол мені естімесе де, жүрегімен сезеді. Махаббатты енді сөзбен емес, ісіммен көрсетемін.

Жылдар өтеді, ұлым өседі. Басқалар сияқты қадам жасап, жүрмесе де, оны әр өмірлік қадамы үшін мақтаймын. Әр дыбысы басқаларға бұл жай ғана сыбдыр болса, маған жеңіс болып көрінеді. Енді өмірді басқаша түсінемін. Сұлулық – дене бүтіндігі емес. Шынайы сұлулық – жүректегі мейірім. Ұлым маған бұл өмірдің басқа қырын үйретті. Ал мен оған үміттің дәмін сыйлаймын.

Әке деген ұғымды ол білмейді. Бірақ оған әке де, ана да өзім боламын. Қоғам бізді жатырқаса да, біз бұл қоғамның шындығымыз. Кейде сол түнді болмағандай елестеткім келеді. Бірақ жараның орны қалған. Балам – сол жарадан туған шырақ. Тағдырыма өкпелемеймін. Тек жаным ауырады. Жеті айда тепкіден дүниеге келген сәби – өмірімнің мәні. Мүгедек деп мүсіркемеңдер. Ол – тағдырдың жауабына айналған періште. Ал мен осы періштенің қанатымын.

Енді ештеңеден қорықпаймын. Себебі өзімнің ішкі жауымды жеңдім. Қорғансыз емеспін. Мүгедек емес, мықты баланың анасымын. Махаббатты тепкен адам – махаббаттан айырылады. Бірақ махаббатпен туған бала – мәңгілік жарық. Сол жарықпен өмір сүріп келемін. Қараңғыда жүрсем, балам маған шам болады. Ешқашан өшпейтін, ешкім өшіре алмайтын шам. Құдайға алғысым – ұлым тірі. Қалғанының бәрін көтеремін.

 

Айбаршын, 59 жаста

НЕМЕРЕМНІҢ КҮЛКІСІ – ӨМІРІМНІҢ СӘУЛЕСІ

Балам жаныма түскен тағдырдың ауыр жүгі. Көзімнің қарашығындай жиен немерем арбада отыр. Кейде оның берік мінезі, ақылы мен жанашырлығы таңғалдырмай қоймайды. Арасында маған өзі де ақыл айтып қояды: «Әже, тірі болған соң, өмірді жақсы көру керек!» дейді. Сол сөздер жүрегімді жадыратады. Осы бала үшін ғана өмір сүремін, басқаны қажет етпеймін. Оның арқасында таңға ұйықтамай отырамын, ауруына дәрі іздеп табамын. Күліп, өзін жаман сезінбеуі үшін барымды саламын. Бірақ кейде жүрегім ауырып, көрсетпей жылаймын.

Әке-шешесі оны тастап кеткенде, өмірдің мағынасы жоқ болып көрінді. Дегенмен, бар күшімді осы балаға арнауға тырысамын. Әр күнді жаңалауға талпынамын. Күнде Алладан оның денсаулығын сұраймын. Ата-анасы ажырасып, бөлек-бөлек отбасын құрып кетті. Бұл бала енді маған ғана керек. Ол – үміт пен күшімнің қайнар көзі.

Немеремнің күлкісі – өмірімнің сәулесі. Оның әлемін қорғау – басты борышым. Кейде көңілім толмай, ауыртпалықты жалғыз көтергендіктен, қиналып қаламын. Бірақ ол кезде немерем өзі қолын созады. Оның қолы – өмірімнің үміті.

Бұл бала – жүрегімнің жартысы іспетті. Сондықтан да жандүниесін сезінемін. Оның күресі – менің күресім. Азапта болса да, мықты. Оған сенемін, ол – жүрек қаным. Ешкім түсінбесе де, бірге өмір сүру – ең маңыздысы. Мұңын көрмеу үшін күліп жүремін. Кейде көңілім толмай жылаймын, бірақ оның алдында күлімдеп отыру керек. Ол үшін батырмын. Оның армандары мен үміттері – менің де армандарым. Жанында болу – парызым. Оның күш-қуаты мен сабырлығынан үйренерім өте көп. Кішкентай ұстазымдай сабырға шақырады. Айтпай-ақ көп нәрсені жеткізеді. Өмірдің мәнін түсіндіргендей. Осы балаға қарап, қайта өмірге келемін.

Жанында жалықпаймын. Бәрін беремін, тек бақытты болсын. Қиын күндерде құшақтап жұбатамын. Жүрегін сеземін. Ол маған мәңгілік жанашырлық сыйлады. Денсаулығы үшін жанталасамын. Тағдыр сынаса да, бірге жеңеміз. Бұл бала – өмірдің шындығын үйретуші ең қымбатым. Өмірін қорғау үшін барымды саламын.

Күлкісі – ең үлкен сыйым. Қолдан келгенін жасау – парызым. Болашағы жарқын болсын деп тілеймін. Жанында болуға ұмтыламын. Үмітпен күн кешемін. Әр күн – жеңіс. Тастамаймын. Оның мейірімі мен сабырлығы әкесі мен шешесінде жоқ. Олар жеңілді, кезекті ұрыс-керістен кейін екі жаққа кетті. Мен баланы алып қалдым. Немеремнің жаны – жаным, болашағы – үмітім. Күлкісі – өмірімнің мәні.

Біз бірге күштіміз. Барлық қиындықты көтереміз. Оның жанында бақыттымын. Алтын сәулемін. Қамқоршысымын. Ол маған өзінің ақылдылығымен өмір сыйлады. Бірде тізерлеп келіп, аяғымды уқалайды, бірде ыдысымды жуысады. Өзі жүре алмай жүрсе де қамқорлығын аяған емес. Бірде түн ауа оянып кеттім. Жылап жатыр екен. «Егер мен жүре алғанымда әке-шешем ажыраспас еді. Олар мені өздерімен бірге өмір сүруге алып кетер еді. Сонда бақытты отбасы болып бірге жүрер едік» деген сөздері жүрегімді тіліп өтті. Ол анасын аңсайды, әкесін сағынады. Бірақ олардың жаңа отбасы бар. Олар бұл баланың жағдайын жасай алмайды.

Тұңғыш немерем болған соң қатты мейірленіп, тіпті омырауымнан сүт шығып кеткен. Өмірімнің соңына дейін осы баланың бақыты үшін күресемін. Болашағы үшін жанымды қояр едім. Армандарын қорғаймын. Өмірім осы бала. Бұл менің әжелік ақ тілегім, әрі өмірлік парызым. Күресуді жалғастырамыз.

Ерекше баласын жалғыз жеткізіп отырған аналардың жүрегі – шексіз мейірім мен қайраттың дәнекері. Олар ауыр тағдырдың ауыртпалығын көтере жүріп, балаларға өмірдің жарық сәулесін сыйлады. Әрбір қиындықты жеңуге деген сенім мен үміті ең басты қаруы. Осы аналардың сабырлылығы мен сүйіспеншілігі нағыз батырлықтың айқын үлгісі. Олар үшін баланың күлкісі – ең үлкен бақыт пен өмірдің мәні екенін күрескер аналар әрбір сәт сайын дәлелдеп келеді.

Құралай СЕЙСЕНБЕКҚЫЗЫ